(交通)經歷神的憐憫和恩典
〔交通報導 316〕
前言
錢融是我們弟弟的女兒,自幼診斷出是腦性麻痺、極重度障礙患者。九歲多由大姊景常正式收養,隨即赴美做初步治療,十一歲返台,2009年起入住台北第一文教協進會永愛中心,受到很好的照顧。錢融於今(2025)年5/29、6/3清晨兩次在永愛中心跌倒之後,不但不能行走,不能站、也不能坐穩,不停呻吟啜泣、嚴重失眠,每天只能夠在床上睡一兩小時,就得改坐在輪椅上,嘴唇破裂,嘴巴生出皰疹。中心開始讓她用尿布,尿褲,防水床墊,同時也特地尋得兩部移動機,訓練老師使用移動機將錢融用護帶吊起來移動,協助如廁,洗澡,自意外到9月底,錢融都留在永愛中心,由犧牲假日的老師輪流照顧。
錢融到底怎麼了?
如果像往常一樣,週末帶她回新竹家,應對她病情有助,但是我們兩老人就是無法移動她,看到她雙腿、雙手力量急速退步,肢體變得愈來愈僵直,焦急難耐,也試過兩個週末帶回來,「根本行不通,只能放棄了!」為何在短時間內會從「會走路」變成「癱瘓」,因腦麻病變?更年期退化?心理因素?早衰?中風?時時刻刻,我們問神及自己。怎麼辦,從此就永遠癱瘓了嗎?兩位老人照顧一位癱瘓的腦麻,這就是我們的餘生嗎?我們可以去哪家醫院,找哪位醫生就診?
就醫診斷過程困難重重
在就醫診斷過程中,我們才明白醫院的一般原則,即是各種檢查,必須自備人力協助移動病人,好幾次是由永愛中心出動數人或由新竹召會弟兄同行去醫院幫忙才完成檢查。景常和我經常往返新竹、台北,到了台北,把車停在永愛中心,再靠無障礙計程車,帶著錢融穿梭在各醫院就醫及檢查。回顧這四個月就醫的時序及細節,若非慈愛父神的引領、主耶穌的同在、聖靈的安慰與鼓勵,豈是我們兩位所能承受?
意外跌倒嚴重超出想像
5/29早上永愛中心來電:「錢融在夜裡起床時跌倒在地,清晨4時許被發現,中心將她送北醫照X光,骨頭沒問題,5/29(週四)景常將她從台北載回,到達清華宿舍大門前,打電話要景甯下樓幫忙,因外面下著雨,以為景甯下樓只是幫忙撐傘,景常試著將她從座椅移至輪椅,不料錢融雙腿完全沒有力氣,就跌在地上,我們合力把她抬上了輪椅,晚上移動錢融都是靠輪椅,錢融上床後不久,說要尿尿,景常將輪椅推進廁所靠近馬桶僅2、3步,錢融雙腿無力移坐上馬桶,結果又跌落地上,我們合力將其搬回床上,景常寫了代禱line簡訊,景甯轉發到中原禱告小組、新竹召會513區、以及平日有交通的姊妹們,請她們為此代禱。
隔天錢融如廁或洗澡得移動,我們試用不同方式,不讓她跌落在地;那天跌落兩次,每次約需1小時左右,才將她扶到床上或輪椅上,次日早上又一次落地,只得數次請求鄰居過來幫忙。
6/2送返永愛中心。隔天早上景常詢問錢融情況,夜間主任說,週一學校幫她換了新床,是有圍欄的,結果夜間她竟跨過圍欄,又跌坐地上,手背有新的刮傷。6/4我們即赴中心與主任及老師會談,老師考慮以後要把她雙手綁在床上,景常和我整天心情都很難過。當晚,我們只能一起禱告,把錢融交在慈愛的父神手中,相信祂會依然像往日愛她、保護她、看顧她。
積極尋找病因 ── 骨科檢查
6/3~6錢融在中心狀況頻頻,中心老師晚間幾乎都需特別來顧她,一方面擔心她的安全,另方面又怕她的吵鬧會影響其他孩子,因她已好幾天難以入眠,呻吟不斷,手腳越發軟弱無力,6/5中心老師再帶她去台北醫學大學醫院骨科檢查,結果:不是骨科問題!
是腦神經問題?
6/9我們和中心老師們一起到臺北市立聯合醫院松德院區神經內科看診,重新照了骨骼X光,抽血檢查,腦有無積水或出血,6/10往聯合醫院忠孝院區作了CT腦斷層。也不是腦神經問題!
嘗試回歸週末返家
因著我們希望她能快回歸週末回家模式,盡力想辦法找人到家幫忙移位,讓她返家時可以減輕心中的焦慮,對病情有幫助。為了她6/13返家,景常幾乎天天掛在網上搜尋輔具……。週五她向朋友借了掀背車,我們好不容易把錢融,兩個新輔具從台北載回到新竹,找了弟兄在宿舍門口等我們,然而因弟兄未受過專業訓練,新輔具操作不順,每當錢融如廁,洗澡……等,我倆都如同面臨大敵,顯得窘迫慌亂;無助之中,只有為她禱告,禱告完,她終於睡著了!次日早上我們只能將她載回中心。返家那夜,是錢融出事以來,前後加起來有將近6小時的睡眠的一晚,之前,她都只能睡1~3個多小時。景常覺得應讓錢融住院作一徹底的檢查與診斷!
進入臺大醫院醫治療程
6/18下午帶錢融至振興醫院神經復健科就診,醫師在網路上瀏覽了錢融的資料後,表示必須找神經內科醫生來檢視她的問題,找出病因。經過與中心討論,決定6/19帶錢融去台大醫院小兒神經內科看診。
6/19我們到了台大兒童醫院,向醫師表示希望住院作徹底診斷。醫師認同我們的想法,但表示這是兒童醫院,錢融是成人,不宜安排在兒童醫院住院。景常和我既失望又無助的移步樓下批價處,順便問怎麼才能掛上台大醫院的診?櫃台先生說:直接去臺大醫院舊址看看醫生願不願意加掛。到了西址掛號處,我要景常去神經內科診間找醫生,因她甚愛錢融,硬著頭皮勇敢地上樓,在神經內科診間區,正好有一位護理師從診間出來,景常請求加掛,護理師就去問醫師,感謝主,醫師接受了!從6/19那天,錢融就開始了台大醫療的後續旅程!
神為錢融揀選了最合適的醫生
6/19因我們沒有帶助手,只能先照部分簡單的X光。6/20永愛中心主任及錢融班導師和我們一同去醫院,完成了醫師要求作的全身X光、腦波、腦神經傳導等檢查。
6/24台北聯合醫院的醫生(神經內科及精神科),幫忙解決錢融睡眠障礙的問題。且幫忙開了轉診單,掛到台大,因錢融沒有足夠認知能力,也沒有語言能力來表達她的不適,這對醫師的診斷是一大挑戰,於是幫錢融轉診至復健科看診。
台大復健部病人很多,安排不易,深怕耽延了醫療關鍵時刻,景常日夜忙著在網上搜尋,想幫錢融先掛台北醫學院復建科,早些開始復健。感謝神,在祂主宰的調度下,原先是排在7/25才開始的復健,7/1下午就接到台大醫院電話,提前到7/2下午1:00pm。當我們帶錢融去做復健評估時,復健師一看錢融不但不能站、不能行走,也不能坐穩,就表示不樂觀,建議去找神經外科。
於是我們當機立斷,將錢融推到外科部,十幾個診間,也不知要找那一位醫師?很幸運地有一位陳醫師答應讓她加掛,診察後立即開單,7/5(週六)下午加班專門幫錢融照MRI,隔週三(7/9)回診。神安排的行程順利又緊湊。感謝主!
7/5(週六),台大醫院門診區空盪無人,是陳醫師在假日特別為錢融騰出照MRI。我們好不容易將錢融搬移至醫院磁振掃描抬上,經過她的導師安撫陪伴入睡,然而入洞掃描5分鐘,因聽到洞穴呼呼風聲就醒了,害怕就大哭,MRI失敗!
7/8帶她至台大復健,復健師黃老師再次表示對錢融情況非常悲觀。7/9回診台大醫院神經部陳醫師,他堅持MRI才可釐清病因,故將安排住院施打鎮靜針麻醉後再作MRI。
7/14復健科醫師安排錢融在台大醫院作了關節肌肉超音波,7/15下午到復健部張醫生的診間看報告,兩膝蓋都退化嚴重,右膝蓋側韌帶有裂傷。
MRI意外掃到頸椎找到病灶
7/18早上10點前報到並施打鎮靜針麻醉作MRI,住院觀察,預備7/19早上出院,不料,原本MRI是照腰椎、尾椎,卻意外掃到頸椎,照出來的結果顯示頸椎可能是最大問題所在,所以陳醫師為錢融7/19插隊加照頸椎MRI。當天陳醫師強烈建議要為錢融開頸椎手術,並決定就排在7/21(週一)早上,這決定讓景常和我感到措手不及,向陳醫師表示我們照顧能力不足,手術可否延至8/6,好讓我們有足夠時間作術前準備。
為了這個重大決定,慌亂中景常將台大約好7/21就診的日子誤記為7/22,於是7/21緊急去中國醫約診徵詢是否有其他治療方式?結果,該院醫師也表示:「MRI片子顯示錢融頸椎C2~C7壓迫在一起,第4、5節非常嚴重,一定要開刀,沒有其他選擇。」此時我們也接獲永愛中心人員通知提醒,趕緊駕車飛奔前往台北台大醫院,到達時,近12點,我下車小跑步到神經外科診間,卻不見醫生的診間牌,正好有一護理師從診間走出來,我問李醫師診間在那裡?“這裡就是,妳為何這麼晚才來,門診已結束!”但因醫師尚未離開,所以他接受了看診,他將錢融MRI的片子顯示給我看,並作解釋,錢融頸椎壓迫非常嚴重,一定要開刀,越快越好,沒有其他選擇!並說膝關節側面筋裂問題,相較之下,已是小問題了。是景常記錯了日子,以為李醫師是週二的診,God is so good to us.神能使我們的錯誤轉變成美好的結果(God can bring good out of our mistakes.)。
開刀手術的決定
一位忠心長久為錢融禱告的姊妹建議我們 get a second opinion 掛診台大神經外科賴醫師,我們好不容易終於掛上賴醫師在台大竹北生醫醫院的診。所以,7/23下午我們要替錢融看兩個診:先去台北台大總醫院與陳醫師討論手術相關事情;再赴竹北台大生醫醫院賴醫師的診。陳醫師建議要從錢融後背以傳統方式為她開刀,傷口大、較深、很痛、但較安全,需戴頸圈三個月,他認為從頸前開刀,有很多重要器官在前面,較危險。我們出了診間,隨後奔馳開往竹北生醫醫院。
接著我們到竹北台大看賴醫師的診。他對錢融的病情有相當的把握,賴醫師表示他會從錢融頸部前方以顯微方式(microsurgery)開刀,傷口較小,不會痛,術前術後的照顧沒有差別,並主動提到要替她向衛生署申請醫療補助經費,簽核過程需一個月時間,屆時會通知我們入院,祇要小心錢融術前不要再傷到頸椎,對我們來說,延緩這一個月,釋放了我們在術前準備各方面的壓力,此外,在竹北開刀,對我們來說非常方便照顧。
苦苦等待深怕錯過醫治關鍵時刻
此後,只能等待,賴醫生是台灣目前神經外科數一數二最有名望的醫生。這段期間因錢融都不能回新竹家,景常和我每週六去台北永愛中心,和錢融、她的老師一同午餐,靜惠老師稱它是family day,每次約兩個多小時,看到錢融在永愛受到最優質的照顧,睡眠逐漸改善,對永愛三位老師犧牲假日,輪流照顧錢融,我們真的深致感謝。
手術成功!
9/3錢融排在早上第一刀,感謝董師母和麗宜姊妹特別來家屬等侯區陪景常為錢融禱告,但我們等到下午2:30,所有同時入手術房的病人都推出來了,錢融卻仍在手術中,我們開始焦慮。2:30pm終於聽到:錢融的家屬的呼叫聲,賴醫生還穿著開刀房的衣服親自出來說明:「現在已在縫線收尾了,大概還需四、五十分鐘才會推進恢復室(他怕我們擔憂)。」聽到他說手術沒有問題,我們都哭了。另,找尋看護的過程也非常困離,因錢融臥床又不肯在床上大小便,又無法溝通,常感身體不適,一直吵鬧不停,照顧非常不容易……。感謝主的安排,都一一順利過關。
上週六(9/6)下午,謝謝能瑾與美娜來探訪錢融,並為她的恢復和睡眠禱告,她唱兒童詩歌唱得好開心,晚上早早就睡著了,是她5/29跌倒以來,睡的最好的一次。
9/6錢融復原情況不錯,醫生說可以準備出院,經過各方考慮,我們決定次日(主日)早上辦理出院,並送錢融回台北永愛中心,由老師們幫忙照顧。
9/8錢融的外勞Anna已從印尼到永愛中心報到,9/8~10和錢融同住一間,可能要和陌生人Anna同住,錢融的睡眠又變的很差,晚上常常只睡2~5個多小時,就不願回床,是的,我們也請大家為Anna禱告,從未出國,她也沒有睡好,求主恩典更豐沛的臨到她們!
9/11術後第一次台北台大回診,賴醫師一開始就問錢融聲音好了?真的!自6/3她第二次跌倒,她的聲音就嘶啞了,我一直在思考為什麼? 術後她的聲音回復明亮。醫師告訴我們:「手術成功,神經受壓迫的部分已經解除,接下來就是慢慢復健。」一個月以後才需回診,因三個月身體沒能正常活動,現在要加強的是雙手力量跟雙腿雙腳力量,台大復健科吳醫師也積極幫忙安排每週會到台大作復健與職能復健兩個項目。
這是我們信心更深的經歷
回顧這幾個月,我們從驚慌、無助,到經歷祂一路的引領。這段路讓我們深深體會在困境中,神未曾離開過我們,我們真實的經歷祂應時的幫助。哥林多前書十13:「……神是信實的,必不容你們受試誘過於所能受的,祂也必隨著試誘開一條出路,叫你們能忍受得住。」當我們軟弱時,我們唯一能倚靠的是神的自己,祂是恩典、祂是憐憫、祂是我們的主。我們在人生的賽程裡,只要對準目標,向著標竿努力奔跑,勇往直前,要得著神要我們所得著的。
感謝主,當我們陷入錢融跌倒的風暴裡,祂安排了許許多多天使來幫助我們,和神主宰挑選的醫生與醫護人員,當我們累倒無力向愛我們的主禱告時,弟兄姊姊就成為我們代禱的大軍。隨著復健治療開始,錢融的睡眠改善許多。錢融現在能翻身,穩坐,雖然仍無法穩站,但她的雙腿不再抽搐,喜樂的靈與笑容也回來了。每一點的進步是神的憐憫在她身上。「祂不誤事、祂的恩典夠用」。景常和我重新學習要天天專心信靠祂,信靠祂的人真是有福,阿利路亞!阿們!
致謝
我們要感謝的是那些忠心為我們禱告的弟兄姊妹,你們的禱告祂垂聽,而且一一成就;你們的禱告是我們最大的後盾。也感謝我們所尊敬的、辛苦的醫師與醫護團隊和看護,特別感謝永愛中心的主任、老師們、護理師和物理治療師,你們的敬業與愛心,讓我們非常感動,也要感謝梅英與祥英兩姊妹,你們的建議讓錢融遇見最棒的賴達明醫師,也感謝賴玉芳女士以及王樂生大使,因著你們的協助,讓錢融術後即時有外勞Anna來幫助我們,最大的感謝歸給我們的慈愛的、聖潔的、榮耀的神,God makes impossible possible.
(錢景常、錢景寗)
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